Psoriasis of Kyoto ~京都乾癬の会~ について
Psoriasis of Kyotoは乾癬患者や、患者家族、医療関係者及び乾癬に理解や支援をする者を構成員として、「乾癬があっても楽しく豊かに生きられる社会」を実現することを目的として2020年4月に設立された団体です。事業として以下の3つを掲げています。
⑴乾癬についての啓発活動
⑵乾癬患者がつながる場の提供
⑶乾癬の治療についての意見表明
乾癬は、欧米では認知された病気であるにもかかわらず、日本国内ではあまり知られていません。また、乾癬という言葉の響きから人から人に感染するという誤った認識を与えたり、全身に発疹が出ることから異なる病気と誤解されたり、慢性免疫性疾患であり完治することが難しい病気であることも一般的に知られていません。こういった誤解や不知といったことが、乾癬患者の生きづらさにつながっています。患者会の活動を通じて、ひとりでも多くの方に乾癬について知ってもらうことが、患者の生きづらさ解消に繋がっていくと考えています。
また、国内における乾癬の患者数は50万人から60万人であり、1000人当たり4人から5人の割合となり、日常生活において患者同士がつながる機会は極めて少ないことから、ひとりで悩み苦しんでいる患者が数多くいることが想像できます。このような状況を改善するため、乾癬患者がつながる場を提供したいと考えています。また、イベント等を通じて、医師の講演や患者の体験談を聞くことで、それぞれ日常生活で抱えている悩みや苦しみを打ち明け、参加者同士がお互いに共感することができれば、毎日の生活や病気の治療に対して前向きになれると考えます。
皆さんと一緒に、楽しい患者会を作っていければ幸いです。
会長 上野 雄一郎
皆様はじめまして。
Psoriasis of KYOTO(京都乾癬の会)会長の上野雄一郎です。
当会は、乾癬があっても楽しく豊かに生きられる社会を実現することを目的として、乾癬についての啓発活動、乾癬患者がつながる場の提供などを事業として行っていきます。京都らしいイベントを企画し、全国の患者会の皆様とも交流していきたいと考えております。
サポートドクター
京都府立医科大学大学院 医学研究科 皮膚科学 教授 加藤 則人
京都府立医科大学大学院 医学研究科 皮膚科学 准教授 益田 浩司
独立行政法人国立病院機構京都医療センター 皮膚科医長 十一 英子