乾癬あるある川柳・カルタ

  五・七・五で読む乾癬あるある。乾癬仲間だからこそ理解できる生きづらさや、笑い話、ちょとグチってみたいことを川柳にしてみませんか?字余り、字足らず大歓迎です。

 日本の乾癬患者数は、50万人から60万人、1000人あたり4人から5人と言われています。患者の絶対数が少ないことから、日常生活において乾癬患者同士がつながる機会は限定されており、病気に対する周囲の人たちの理解も乏しいのが現状です。そうした現状を少しずつでも変えていくためには、乾癬患者が当事者として情報を発信し、地道に啓発活動を行っていくことが大切だと考えています。

 この度、乾癬あるある川柳募集及び乾癬あるあるカルタ作成を通じて、多くの方が乾癬とういう病気や、乾癬患者が感じている生きづらさについて知り、寄り添い共感することで、乾癬があっても楽しく豊かに生きられる社会の実現に近づけたいと考えています。 

露天風呂 誰もいないよ お父さん

家族で由布院へ温泉旅行にいったときの話です。普段温泉にいっても、全身に出ている紅斑を見られたくないため共同浴場には入らないのですが、小学5年生の息子が露天風呂に入りたいといういうので、「入浴客が少なかったら入るね」と露天風呂に通じる石畳の通路を歩いていました。先に息子が混雑具合を確認しに行き、嬉しそうに「誰もいなかったよ」といいました。ドキドキしながらも息子と楽しい入浴時間を過ごしました。

初雪か 黒い革靴 積もる粉

仕事で得意先を訪問する際に、身だしなみチェックを行います。腰から下の部分の鱗屑がスーツズボンの裾から落ちて、ビジネスマンの定番である黒い革靴に積もります。12月末の京都、初雪が降る季節、革靴に積もった鱗屑を拭きとってから、得意先を訪問しました。

会う人に 火傷ですかと 耳にタコ 

 乾癬は皮疹を伴う慢性の皮膚の病気であり、その皮疹は赤く盛り上がり広範囲に及ぶことがあります。乾癬を知らない方が皮疹をみると、なんだろうと気になり「火傷ですか」と聞いてしまうようです。残念ながら、乾癬という病名を伝えても、病気の認知度が低いために、うまく伝わりません。啓発活動を通じて多くの方に乾癬を知ってもらい「それ乾癬ですよね」と言われる日がくれば嬉しいです。 

うつるかな うつりませんよ 乾癬は 

 乾癬は慢性免疫性疾患ですので、うつることはありません。しかし、赤く盛り上がった皮疹が複数・広範囲にでることもあり、他の人から不潔とか、うつるのでは?と思われているのではないかと、常に周りの人の目が気になります。乾癬という病名が感染することを連想させますが、決してうつりません。 

 

笑顔あり ひとりじゃないよ 患者会

  国内における乾癬患者数は人口1000人あたり4・5人と絶対数が少ないため、日常生活において同じ乾癬患者と知り合う機会はほとんどありません。人目を気にするあまり、外出することが億劫になり、孤独でうつ症状を発症される方もいます。同じ病気の方とつながることができるのが患者会のいいところです。 

薬代 おこづかいでは 払えない 

   乾癬の治療費は高額になることもありますが、より良く生きるために飲む薬や注射が、生活を圧迫してしまっては本末転倒です。 

治療費について家庭内で不協和音が生じ、奥さんに溜め息をつかれた日には、金銭的ストレスと精神的ストレスから症状が悪化しかねません。 

経済的理由で治療を断念することがないよう、誰もが望んだ治療を継続することが出来るよう、リーズナブルな薬が開発されることを期待します。 

ゴミじゃない 白い鱗屑 宝物 

 膿疱性乾癬のお子さんが三男なんですが、お兄ちゃんたちが、鱗屑(皮膚が剥がれ落ちたもの)をみつけては、ゴミじゃない、これは「弟の宝物」って言って集めてくれます。乾癬患者は鱗屑が落ちてしまうことに対して、不潔と思われているんではないかという不安があるのですが、幼い兄弟のピュアな優しさに思わず涙が出てしまいます。 

症状は 十人十色 カンセンジャー 

 乾癬は5種類あり、患者さんそれぞれ症状の出方や部位、重症度も異なります。 

赤・青・緑・ピンクに黄色、戦隊ヒーローもまた個性豊かなキャラクターが勢揃い。 

完治することが難しい乾癬と生涯付き合って行くことは想像を絶する辛さかもしれません。 

しかし、選ばれしヒーローのように、一人一人が病気に選ばれたかけがえのない存在と前向きに捉えることが出来たなら、昨日までよりも、ちょっと楽しく豊かな人生が待っているのではないでしょうか。 

背中塗る 手から伝わる 妻の愛 

 乾癬の患部は背中が多く、朝晩妻に塗ってもらいます。

塗ってもすぐに良くならないし、良くなってもすぐに悪くなる。

「いつまでこれ塗り続けないといけないの?」とたまに嫌味も言われますが、そんな手のひらから妻の愛を感じています。 

脱衣所で 死角求めて 肌かくす 

 銭湯や旅館、ゴルフ場などの大きなお風呂に入るとき、体の紅斑を見られたくないので死角になっているロッカーを目指して足早に移動しています。

別に人にうつるわけでもないのに、なぜかこそこそしてしまう、その葛藤があります。 

とまらない かゆみでシーツ 血に染まる 

 シーツにちょっとした血がついてるだけでもどきっとするのに、血があっちにもこっちにもべったりついていたら誰でもぎょっとしますよね。本人もぎょっとする。洗濯しようとする奥さんもぎょっとする。意識のない本能的なかゆみに対して体が敏感に反応すると言うことです。 

夏の海 UV求める 患者たち 

乾癬の治療法のひとつに紫外線療法があり、正式には病院にて治療器を使用して行います。夏の海は若者や家族連れで賑わいますが、離島のようなビーチで人目を気にせず思いっきり日光浴ができれば、気分転換にもなるし、紫外線治療もできるし、一石二鳥です。焼すぎにはご注意を! 

塗り薬 ぬったら ソファーに座れない 

 塗り薬を塗った後、すぐにソファーに座ると薬がソファーについてしまいます。 

皮のソファーならそこが光ってつやつやになってしまいます、あまり気持ちの良いものではないので、座らないようにしています。 

冬の朝 えりあし気になる 混み具合 

 冬はコートなどを着ますが、後頭部にある乾癬から白い粉がパラパラと落ちてそれがコートに引っ掛かります。冬場は乾燥するので、頭皮の乾癬は非常につらく、フケにそっくりな鱗屑が落ちます。電車に乗った時、後ろに人が経つと、コートの襟足の白い粉が気になり、不潔と思われるのではとドキドキしながら電車に乗っています。 

僕と君 乾癬で結ぶ 間の線 

 70億人が住む地球において全ての人に出会うことはできません。でも、乾癬(かんせん)を通じて、僕と君は、見えない間の線(間線:かんせん)で繋がり会えることは、奇跡の巡り合わせかもしれない。 

八重に咲く 乾癬の皮膚 見事かな 

 フレアアップし鱗屑が付着した乾癬の皮膚をして、まるで幾重にも重なる花弁の如き様と、炎症により赤くまたはピンク色に染まる様をもって可憐な花と言わしめ、憎っくき乾癬の皮膚なれど、それは紛れもなく自分自身の皮膚であり、愛おしく思いたいという気持ちで詠んでみました。 

有名人 カミングアウトで 病知る 

 乾癬を知ったきっかけはモデルの道端アンジェリカさんのSNSでの告白です。3万いいね!が付いたこの発信で乾癬という病気を知った方も多いと思います。

他にも音楽プロデューサーのヒャダインさんが乾癬を公表し、啓発活動が注目されています。

正しい理解は知ることから。

影響力のある有名人の発信は、病気の認知度を高めるだけでなく、患者に勇気と「一人じゃない!」というメッセージを与えてくれる大変意義のあるものです。 

ラッシュガード 脱いだら落ちる 白い粉 

 海水浴やプールに行くときも、紅斑が嫌なので水着の上からラッシュガードと呼ばれる洋服を着ます。それを脱いだ時には乾癬からめくれた白い鱗屑がハラハラと落ちます。 

脱衣所では長い時間肌をさらすのが嫌なので、そそくさと着替えてビニール袋に押し込んでいます。 

わかってる 塗らなきゃダメな ことぐらい 

 塗れば少し落ち着くのは分かっているのに、毎日マメに塗っていくのが苦手でした。ベタベタするし、患部が広がるのを嫌でも感じてしまうし………ほんとめんどくさいし、塗るのさぼって痒くなっての繰り返しでした。 

乾癬あるある川柳募集中です。